Historier fra våre pasienter

Håndortoser gir Gunn-Alise (34) en bedre hverdag

Håndortoser har gitt Gunn-Alise Brustad (34) en hverdag med mindre smerter og mer funksjon. Dessuten tror mange at hjelpemidlene hennes er eksklusive smykker.

Av Rita Tvede Bartolomei

En del tror at ortosene mine er smykker fordi de er laget i sølv. Jeg synes de er utrolig fine, det gjør meg ingenting å gå med dem. I starten var jeg ikke helt komfortabel, fordi jeg ikke ønsket å skille meg ut. Men nå får jeg stadig komplimenter og folk spør hvor jeg har kjøpt dem, sier Brustad fra Evje.

Fikk sen diagnose

Hun fikk diagnosen Ehlers-Dahnlos-syndrom som 24-åring, da datteren Helena Marie (14) var 4 år. Helena Marie fikk da påvist samme arvelige bindevevssykdom.

Tanken på at ortopediske hjelpemidler kunne være noe for meg, hadde aldri slått meg før, sier Gunn-Alise Brustad.

Da datteren ble henvist til Blatchford Ortopedi i Kristiansand som 8-åring, kom praten med ortopediingeniøren inn på Gunn-Alises plager også.

Det ble ganske tydelig at jeg kunne ha stor hjelp av ortoser og fotsenger. I en opptreningsperiode på Kongsgård i Kristiansand, fikk jeg henvisning til Blatchford Ortopedi, sier hun.

Smerter og lite muskelkraft

Bindevevssykdommen Ehlers-Dahnlos påvirker blant annet ledd og muskler, og gjør henne hypermobil (overbevegelige ledd). Det forårsaker smerter og lite kraft i hendene.

Hovedplagene mine er smerter i ledd, rygg og bein, men også i hender og fingre. Jeg har veldig lite kraft i hendene, fordi sener og ledd gir etter. Ortosene som er i stoff, og med ringer av sølv, stabiliseres håndledd og fingerledd. De gjør at det er enklere å bære gjenstander, flikke på mobilskjermen uten smerter, vri opp kluter og å strikke, sier Gunn-Alise Brustad.

At ortosene er i sølv, gjør dem mer slitesterke. De kan også steriliseres i kokende vann.

Jeg trenger tross alt ortosene til alt jeg gjør. Det er kun når jeg sover at jeg ikke har dem på. Vrir jeg opp en vaskeklut og deretter skal bake, blir det veldig upraktisk og uhygienisk med stoffortosene jeg brukte før, sier hun.

Gunn-Alise Brustad skryter av samarbeidet med ortopediingeniør Anne Helene Nordheim hos Blatchford Ortopedi i Kristiansand. Brustad får både ortoser og fotsenger via Blatchford Ortopedi, med støtte fra NAV.

Ja, jeg vil si det så sterkt som at det har vært fantastisk. Her var første gang jeg følte jeg og mine plager virkelig ble tatt på alvor. Her er de serviceinnstilte og alltid hyggelige. Jeg har følt meg og føler meg fortsatt sett og hørt. Jeg visste jo ikke selv hva jeg trengte, men i samarbeid med ortopediingeniøren fant vi sammen ut hva som var best for meg, sier Gunn-Alise Brustad.

Håndortoser mot flere plager

Ortopediingeniør Nordheim forklarer at ringene til Brustad skal begrense bevegelsesutslag i ledd som er overbevegelige.

På denne måten reduseres smerter ved visse aktiviteter, sier hun.
Hvilke typer håndortoser lager dere mest av?
De fleste ortosene er håndleddsortoser. Mange trenger ortoser som holder hånden i en funksjonell stilling dersom det er spastisitet (stivhet i leddene), eller ortoser som skal strekke ledd for å hindre forverring av deformiteter. Det kan også være ortoser som begrenser visse leddbevegelser ved hypermobilitet eller slitasje i ledd. Noen ortoser støtter både håndledd og fingre. Men det er noen som kun bruker fingerortoser, og som ikke trenger støtte til håndledd. Likevel er ikke dette så vanlig, sier ortopediingeniør Anne Helene Nordheim.

Hun sier små barnehender er vanskeligere å tilpasse håndortoser til.

Dimensjonene på en barnehånd er så klart mindre, og det er mer utfordrende å finne gode, prefabrikerte modeller, sier Nordheim.

Lite kunnskap om ortopediske hjelpemidler

Gunn-Alise Brustad har inntrykk av at mange fastleger ikke har god nok kunnskap om hva ortopediske hjelpemidler kan gjøre for en rekke pasientgrupper.

Om flere i helsevesenet hadde mer kunnskap om ortopediingeniør-faget og ortopediske hjelpemidler, så kunne mange ha fått en mye bedre hverdag: Med enkle grep kan mange pasienter få mye bedre liv, med mindre behov for smertestillende og mer funksjon, sier Gunn-Alise Brustad.

Sekræter i OVL (Ortopedtekniske Virksomheters Landsforening) Svein Vidar Ersvær, bekrefter at det generelt er manglende kunnskap om ortopediingeniør-faget i helsevesenet

Dette er imidlertid ikke så rart da vi representerer et veldig lite fagfelt. Derfor kan det gå lang tid mellom hver gang en fastlege får et spørsmål som går direkte inn på ortopediske hjelpemidler. Løypen en pasient må gå for å få et ortopedisk hjelpemiddel dekket av NAV er forholdsvis lang: Først via fastlege, deretter henvist til en fagperson som er autorisert til å rekvirere ortopediske hjelpemidler. Slik som en ortoped. Helt til sist får man en konsultasjon på et ortopedisk verksted, sier Ersvær.

Viktig med materialkunnskap

De fleste ortosene Blatchford Ortopedi lager er til ben og føtter. Fokuset er da å forbedre stå- og gangfunksjon.

Da er det ofte store krefter som skal til for å stabilisere leddene, og store krav til materialene som velges. Vi som ortopediingeniører har god kjennskap til materialer og valg av dette, noe som er svært viktig ved tilpasning av disse ortosene, sier ortopediingeniør Anne Helene Nordheim.

Lang vei frem til diagnose: Les intervjuet fra 2017 med Gunn-Alise i Norsk Revmatikerforbunds medlemsblad Revmatikeren.

Ehlers-Danlos syndrom

Den hyppigst forekommende arvelige bindevevssykdommen og kan forveksles med kjente lidelser i muskel- og skjelettsystemet. Forekomsten anslås til rundt 1 per 10.000 i vår befolkning.
Syndromet fikk sitt navn etter den danske hudlegen Edvard Ehlers (1863-1937) og den franske hudlegen Henri Danlos (1844-1912), som på begynnelsen av 1900-tallet beskrev pasienter med en kombinasjon av hudforandringer og hypermobilitet av ledd.

Kilde: Norsk Helseinformasjon.

Historien om Marianne

«Når jeg kommer til Blatchford for å tilpasse min protese er det alltid veldig koselig. Det har i alle år vært et smil å møte bak disken, de kjenner deg igjen og man merker at her vil de deg det beste. Min ortopediingeniør som jeg har hatt siden 1991, leser snart tankene mine. Jeg har fått utrolig mange gode råd oppigjennom årene av denne mannen. Gode proteser og «bruksanvisning» fra ortopediingeniør har garantert gjort at min gange har blitt så god som den har blitt. På grunn av gode proteser og trening har jeg ikke vært hos fysioterapeut på mange år. Jeg liker også veldig godt at ingeniøren ikke bare opptatt av det nyeste, men at det skal fungere best mulig for meg. Jeg er veldig takknemlig for jobben som blir gjort! TAKK!!!» Marianne Fredbo

I over 25 år har Marianne Fredbo fått tilpasset sine lårproteser hos oss. Som 4-åring kom hun i en slåmaskin og måtte amputere venstre bein og høyre arm. Armprotese har hun prøvd, men liker seg best uten. Hun får likevel jevnlig forespørsel av oss om hun er interessert i den nyeste teknologien.

Marianne har alltid vært aktiv. Til tross for at hun er dobbelamputert har hun både spilt volleyball (sammen med funksjonsfriske) og hun var i perioden 2008-2012 på landslaget i svømming. Hun deltok i paralympic i Beijing, samt også i London i 2012. Som over gjennomsnittet aktiv har det alltid vært viktig for Marianne at protesene har vært optimale. Protesen skal tåle variert trening, både på land og i fuktige svømmehaller. Dagens protese er en protese som har fungert optimalt for Marianne. I tillegg gjør den at hun kan gå lengre distanser, samtidig som hun blir mindre sliten i ryggen. Hun går mye tur i skog og hei, og vi finner som regel noen lyng og rester av blad når vi skifter deler nede ved fotbladet. På det meste har hun gått 25000 steg på en dag.

I dag jobber Marianne som idrett- og psykologilærer ved KVS-Lyngdal, samt er kirketjener i den lokale kirken. I tillegg har hun diverse frivillige styreverv innen idretten, kirken og teater. Hun lever et normalt liv: Med protese!